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新聞 醫療、健康保險
罕見疾病難投保 微型保險有保障
文/沈瑜 | 2015.12.01 (月刊)

依「罕見疾病及藥物審議會」公告,疾病盛行率萬分之一、具有遺傳性、診療困難性3項指標,是罕見疾病的認定標準;但若是癌症、外在因素或後天所致疾病,就不包含在罕見疾病的定義中。

為人熟知的罕見疾病,包括「遺傳性表皮分解性水皰症」(泡泡龍)、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)等。

以泡泡龍症為例,患者皮膚脆弱,一摩擦就破皮形成水皰或血皰,嚴重者連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也會出現水皰,導致吞嚥困難,營養吸...

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