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楊先生照顧患有重症的女兒近二十年,長期勞心、勞力且睡眠不足,在五十一歲時出現手部顫抖的現象,家人起初以為楊先生為了照顧女兒起居,手部施力過當,只要稍作休息就能恢復,不料情況持續半年仍無改善,向神經科醫師求診後,證實罹患巴金森病。
巴金森病(Parkinson's disease, PD)是一種退化性疾病,好發年齡介於五十~六十五歲之間,少數有家族病史的患者會在一、二十歲的時候發病,和中風及失智症並列為老年人三大疾病。
慈濟醫院神經內科主治醫師林聖皇表示,巴金森病有四大主要症狀,包括靜止性顫抖、肌肉僵硬、行動緩慢、平衡失調等,依症狀嚴重度可分為五期:
第一期:症狀只發生在身體左右兩側的其中一側,日常生活不受影響。
第二期:症狀擴及身體兩側,但沒有平衡問題。
第三期:平衡有問題,日常生活受到一些限制。
第四期:日常生活及工作明顯受到限制,但行動尚不需要他人或輔助器材幫忙。
第五期:無法自行走動,需靠輪椅或臥床,生活需要他人照顧。
除了行動障礙,巴金森患者也會有心智方面的症狀,林聖皇表示,二十%的巴金森病患者會出現失智的現象,可能與治療巴金森的藥物有關。
巴金森進程緩慢 需長期抗戰
對抗巴金森病需要長期抗戰,第一期~第三期的進程約七~八年的時間,平均存活期間約九年。
林聖皇指出,巴金森病的治療有藥物及手術二種方式,發病初期透過藥物就能獲得很好的控制,但劑量須隨時間不斷增加,最終會出現藥物極限,患者也會出現藥物開關現象,當藥效發揮作用時,病人活動自如,處於「開」啟狀態;當藥物失去作用時,病人的活動變得困難,身體有如「關」閉狀態。此時想要讓病情再度獲得控制,就必須借由手術來改善。
患者逐漸無法自理 生活需旁人協助
巴金森病及漸凍人等不可逆轉疾病,在去(一○○)年已被納入免經醫院評估的「特定身心障礙項目」,也就是說,這兩類病症家屬只要持重度身心障礙手冊,就可直接申請外勞,因患者會逐漸失去生活自理能力,需二十四小時接受照護。
台灣鬱金香動作障礙關懷協會常務理事葉麗娟的丈夫(楊先生)在五十一歲時被診斷出罹患巴金森病,雖然病程進展十分緩慢,但隨著病情日趨嚴重,藥越吃越多藥效卻日益減退。
葉麗娟表示,先生的睡眠品質愈來愈差,情緒也日益低落,且有關節僵硬、步態遲緩、表情緊繃生硬、精細動作變差等情形,起初生活還能自理,逐漸需要旁人協助,慢慢變得自卑,遠離朋友。
楊先生在服藥第八年的時候出現藥物開關現象,終於決定接受深腦刺激手術。
手術後楊先生的病情恢復許多,從原本行動僵硬到可以自由行走,日常生活及工作也開始自理,連脾氣及人際關係也獲得改善。
手術自費逾六十萬 家屬沉重負擔
葉麗娟指出,楊先生進行深腦刺激術共住院二十天,全部手術費用約八十三萬元,非健保給付的醫材就占了七十多萬,其中刺激腦部的電池要價六十萬元,且每五~六年電量耗盡就必須換新,對一般家庭而言,是很沉重的負擔。
新光人壽保戶服務部保戶服務課經理李武峰指出,巴金森患者如出現食、衣、行、如廁無法自己完成,需旁人協助的時候,已經符合長期看護險的給付標準,如果及早做好保險規劃,當病情嚴重到生活無法自理的時候,就能透過定期定額的保險給付,減輕家人經濟負擔。
不過,被保險人開始領取長期看護險的給付之後,如果病情透過治療改善,而重新有了自理生活的能力時,長看險的保險給付會因此中斷,因此,如果楊先生有投保長看險,保險給付會在楊先生接受深腦刺激術後停止,等將來再次符合長期看護的定義後才會再度啟動。
李武峰建議,完整的保險規劃應同時包括住院醫療、手術險、長期看護或重大疾病三重保障。第一層住院醫療險,是保障健保不給付的住院醫療費用;第二層手術險,可按各手術項目獲得一固定倍數的保險金額;第三層再加保長期看護或重大疾病險,當被保險人確定進入長期看護狀態或罹患保單約定的疾病時,保險公司會按契約所約定的方式,定期定額或一次給付一整筆保險金,減輕長期照護負擔或彌補昂貴醫材的費用。
臨床症狀、核子造影 確診巴金森
引起巴金森病的原因是中腦的黑質組織內的多巴胺細胞退化死亡。因此,醫師在診斷時除了觀察是否出現顫抖、肢體僵直或行動遲緩等症狀外,還會搭配核子腦斷層攝影,檢測多巴胺神經存活多少。
林聖皇指出,完整的多巴胺細胞影像如二撇鬍子,非常清晰,退化的多巴胺細胞影像會變淡
核子造影的方式有「氟18多巴正電子攝影」,及「鎝-99m TRODAT-1腦部多巴神經元斷層造影」二種。氟18多巴的影像解析度高,畫質清晰,但藥物合成不易,效率低,而且健保不給付,自費價格為三萬元。
鎝-99m TRODAT-1腦部多巴神經元斷層造影的畫質雖然較氟18多巴模糊,但已足以正確檢測多巴胺細胞的退化狀態,費用為健保給付(如自費約一萬元)。
除了巴金森症之外,憂鬱症、頭顱損傷、腦部鈣化、小中風、重金屬中毒,或服用精神科或腸胃科藥物都會造成多巴胺細胞退化,產生肢體顫抖的現象,由於與巴金森病的症狀雷同,因此又稱為次發性巴金森症候群。
由於巴金森病及次發性巴金森症候群的治療方法及預後都不相同,因此,必須透過專業醫師斷判,才能對症藥,協助患者改善病情。
藥物加運動 效果更佳
巴金森病發生的原因不明,大多數可能與高齡退化及腦部多發性梗塞有關,感染及環境因子也會造成巴金森病。
吸食毒品或接觸農藥也可能是致病因子,美國曾爆發年輕人罹患巴金森病,調查發現患者長期吸食海洛因,而其中的雜質MPTP被認為是致病的主因。國內也發現長期暴露於農藥,如巴拉刈的人,較易得到巴金森病。巴拉刈的化學構造與MPTP相似,常使用巴拉刈的農夫,得到巴金森病的機會比一般人高六倍。此外,喝地下水、井水、電焊工的罹病率也較一般人高。
林聖皇表示,巴金森病友除了與醫師配合,用藥治療,還要適當運動,雙管齊下,才有最好的效果。太極訓練的效果不錯,多騎腳踏車會讓步態變好,可以多多練習,以改善行動能力,維持生活品質。
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