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88歲的阿嬌奶奶患有梗塞型腦中風、心衰竭、慢性阻塞性肺病、慢性腎衰竭及糖尿病,近兩年病況時好時壞,在醫院居家醫療團隊向病人家屬解釋奶奶的疾病已經是不可逆的狀況,家屬同意讓阿嬌奶奶接受居家安寧照護,最後在家屬陪伴下於家中平靜地過逝。而家屬在面對親人的安寧療護,最重要的核心就是學習「死亡識能」。
什麼是「死亡識能」?北市聯醫陽明院區家庭醫學科沈怡伶主治醫師解釋,相較於比較為人所知的「健康識能」指的是個人獲得、處理以及了解基本健康資訊以及服務,並依此進行健康決策的能力;「死亡識能」是獲取、理解及使用「末期及瀕死照護」相關資訊時的知識與能力。

在居家團隊照顧的這段時間,醫師、護理師、社工師及心理師不停與主要照顧者的溝通,討論末期病人在照顧上會面臨的問題,包括喘、水腫、消化不好、疼痛等症狀,讓家屬有一定的心理建設面對親人的死亡,引導家屬們說出對即將失去的摯親的想法。這,就是學習「死亡識能」中重要且寶貴的一環──經驗中學習。
死亡識能訓練4大面向:
1.死亡相關知識:範圍不只醫學上的瀕死症狀,也包括死亡後的身後事準備,以及在面臨醫療極限下的決策。有很多管道獲得相關資訊,像是透過大眾傳媒的呈現,例如之前紅極一時的動畫-「可可夜總會」以及「與神同行」等,都是生活中較輕鬆觸及死亡議題的方式。
2.技巧:除了指醫療團隊照護臨終病人的能力外,還包含家屬共同的參與,並爭取其他親友的支持等社會溝通能力。
3.經驗式學習:每個人從小至大一定有參與死亡的經驗,甚至照顧過臨終親人或病人,透過實際參與跟經驗的累積學習生命教育。
4.社會行動:有了參與及陪伴臨終病人的經驗,就有可能成為家族中,甚至社區中提供或傳播生死智慧的關鍵人物與寶貴資源。
沈怡伶說,華人世界講求善終,但因過度便捷的醫療資源造成過多的無效醫療,使得老祖先在宅善終及瀕死照護的相關知識被遺忘了,期待透過各個層面的方式來換醒民眾對於生死議題的重視。
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