加拿大少年強納森（Jonathan Pitre）患有先天性疾病，「遺傳性表皮分解性水皰症」（俗稱泡泡龍）使皮膚脆弱，稍一摩擦就破皮，而形成水皰或血皰，嚴重者連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也會出現水皰，導致吞嚥困難，營養吸收不良；而洗澡也是人間煉獄，每次須將全身包裹的紗布浸濕才可拆掉洗澡，再由媽媽協助敷上藥膏，包上紗布，生活艱苦。強納森將自己的生活分享到網路，鼓勵其它病友，受到廣大迴響。

盛行率低、少見的疾病，稱為罕見疾病，比較為人熟知的罕見疾病，除了泡泡龍症，包括重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）等。罕見疾病依「罕見疾病及藥物審議會」的公告，以疾病盛行率萬分之一、具有遺傳性、以及診療困難性三項指標來綜合認定；但若是癌症、人為外在因素或後天因素所造成疾病，就不包含在罕見疾病的定義中。

目前政府公告罕見疾病種類共有207種，而依據國民健康署的罕見疾病通報個案及健保署重大傷病人數推估，國內罕病患者約1萬人。

身為罕見疾病患者，有機會買到保險嗎？罕見疾病基金會表示，許多病友因健康狀況被商業保險所拒保，不過只要免費加入基金會，便可受到微型保險的保障，包括意外身故與殘廢，而未滿15足歲則有意外殘廢保險給付，保額最高30萬元。不過，保險年齡70歲以上、已有投保其它微型保險的病友，則不接受承保。負責承保罕見疾病基金會慈善微型保險的泰安產險表示，目前正在規劃續保報價，保障額度為50萬。