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新聞 醫療、健康保險
年輕失能,更可怕!
文/穆震宇 | 2014.03.01 (月刊)

本身是醫護人員的佳佳,一年前因身體不適接受檢查,發現脊椎長了腫瘤,原以為開刀後身體會漸漸康復,卻在放射線治療後雙腳無法施力,不論移動、廁所、洗澡都需要他人協助,從此她由照顧者變成受照顧者,那一年她才二十六歲!

江將原本擁有一個和樂的家庭,平時他靠開貨車賺錢,假日就回老家下田工作。有一天江將突然腦溢血變成為植物人,那一年他才四十歲!

「長期看護」對許多人來說只是一個名詞,尤其對一、二十歲的年輕人或三、四十歲的中壯年人而言,他們的人生才要起步,或正值人生的高峰期,很難想像自己會有長期臥床、二十四小時都要接受他人照護的一天。

植物人、罕病患者,中壯年居多

創世基金會全國十六所植物人安養院共照護七百名病患,根據該基金會統計,其中約有21%、近150名植物人的年齡層在四十歲以下,若加計四十一~六十四歲的族群,比率更大幅攀升至80%。

早期創世基金會收容的植物人當中,約有六成是意外事故造成,但隨著現代人的生活壓力增加、飲食作息不正常,愈來愈多年輕及中壯年族群健康不佳而因病倒下。根據創世統計,目前照護的四十歲以下植物人當中,約有四~五成是中風、腦瘤所致。

除了植物人之外,國內八千六百多位罕病病友,也是長期照護的常見對象,例如苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)…等,每種疾 病的病患人數從數百人到千餘人不等。

以小腦萎縮症為例,患者剛出生時與一般人無異,但是大多在二十~五十歲這段期間,會開始出現走路不穩、吃東西容易嗆到等情形,隨著病情加重,還會有癲癇、視力變差、食慾減退等症狀,接著就無法再自理生活,無法再說話,惡化速度快到讓身邊家人措手不及。

年輕罹病照護期間長,家庭經濟吃不消

罕見疾病患者通常有家族病史,從保險公司的理賠案例來看,許多被保險人發病時還很年輕,如果沒有及早做好長期看護保險的規劃,對必須扛下照護重擔的家人而言,會是相當沈重的經濟負擔。

以小腦萎縮症的照護期間為例,國內曾有病友從發病到過世足足被照護了三十年。至於創世基金會收容的植物人當中,也不乏照顧一、二十年,從一頭烏黑秀髮躺到兩鬢斑白的案例。
前衛生署(現已升格為衛生福利部)署長楊志良曾經在一篇文章中指出,台灣目前有七十一萬失能人口,其中只有十三萬人得到政府十年長照計畫的協助,二十萬人聘雇外勞看護,其餘四十萬人是由家人照顧。另外有二十萬失智者,也只有三千人獲得政府的照顧資源。
看護失能、失智者,其辛苦超乎一般人想像,長期下來易使照顧者身心俱疲,光是最近這幾年,國內就接連傳出媳婦用枕頭悶死婆婆、孝子以電線勒死久病失智的母親、老翁將輪椅上的失能老伴推下水埤,自己再跳水共赴黃泉等人倫悲劇,令人不勝唏噓。
值得進一步思考的是,如果照護對象是一名年輕人或中壯年人,則照護期間及家庭的經濟負擔,將比照護年長者多出好幾倍。
「三十九歲失能比七十九歲失能更可怕!」台灣長期照護專業協會理事長吳肖琪表示,後者的子女可能已經四、五十歲,有一定的經濟收入與照護能力,但是三、四十歲的中壯年人一旦失能,子女可能不到十歲,父母則已垂垂老矣,照顧重擔往往落在另一半身上,家庭經濟也會跟著陷入困境,由此可見,年輕及中壯年人才是最應該正視長期照護風險的一群。
照護工作繁重,一人難負荷

目前政府的長期照護十年計畫有年齡上的限制,其中,身心障礙者須年滿五十歲才能申請相關服務,且就算是照顧重度患者的低收家庭,政府每日最多也只提供六小時的喘息照顧服務,換句話說,大部分時間仍須由家屬親自照料,對一個家庭來說,等於同時失去照護者及被照護者共二份薪資收入。
除了經濟來源中斷之外,照護工作本身也有相當的難度,創世基金會副秘書長李秀娟舉例表示,照護植物人必須準備流質食物,每四小時灌食一次,還要抽痰、量血壓及體溫、清理大小便、清潔身體、刷牙、修剪指甲、理髮,沒有足夠的耐性根本做不來。
此外,長期臥床的病患血液循環不佳,必須每二小時翻身拍背,否則受壓迫部位一旦長褥瘡,小則拖延數週傷口才癒合,大則引發敗血症、截肢或死亡,對照護者而言更是體力的一大挑戰。
至於送到長照機構接受專業照護服務,臺大醫院北護分院護理部主任王素琴說,除非有一定的經濟能力,否則光是每月的照護費用,就會把病患家屬壓得喘不過氣來。
入住長照機構,銀彈先備妥

以台大醫院北護分院附設的護理之家為例,每月住房費4萬5000元~6萬元不等,入住前還要先預付二個月的保證金。其他像是紙尿褲、看護墊、抽痰管、導尿管、鼻胃管、氣切套管等耗材,以及非健保藥物等支出,每月還要額外支出一萬多元,就算不計入保證金,每月照護費用仍高達五~八萬元。

王素琴表示,即使獲得政府的身心障礙者托育養護費用補助,以及中低收入生活補助,加一加不過2.5萬元,剩下的三~六萬元差額,仍需由家屬自行負擔。

對有錢家庭來說,每月三~六萬元的照護費用不是一筆大數目,但是對中產家庭來說,可能從此由富成貧,對低收入戶或月入三、四萬元的家庭而言,則必然落入無法維持基本生計的困境。

保障家庭經濟,趁早投保長看險

為了協助長照家庭減輕重擔,衛福部正推動政策性長期照保險立法,預計民國106年正式上路,然而,就像健保只能提供基本醫療服務一樣,只提供照護服務的政策性長照險無法滿足每一個長照家庭的需求,趁有經濟能力時備妥商業長看險,對年輕人及中壯年人來說,無疑是保障家庭經濟的重要選項。







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