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新聞 健康醫療百科
能思考卻動不了 漸凍人如何照顧?
文/鄭慧菁 | 現代保險健康理財電子日報 | 2017.06.13 (新聞)

英國劍橋大學應用數學與理論物理系終身教授,也是當代最著名的宇宙學家霍金,在21歲時被診斷罹患「運動神經元疾病」,與疾病纏鬥超過40年,但是霍金在俗稱漸凍人的運動神經元疾病患者當中,稱得上異數,因為大部份的患者可能只有短短數年的生命。

彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師蔡覺毅表示,運動神經元疾病根據病變部位和臨床症狀分為下運動神經元型、上運動神經元型和混合型,其中混合型又稱為肌萎縮性側索硬化症(ALS)。運動神經元疾病除了導致肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難之外,最讓病患難以承受的是,運動神經元疾病不會造成感覺神經或智能退化,也就是說,患者會頭腦清醒地看著自己一點一滴走向死亡。

目前的醫療技術仍無法治癒漸凍人疾病,因此與癌症、愛滋病、白血病、類風濕性關節炎被世界衛生組織列為五大絕症。台灣盛行率約每100萬人有20人發病,全世界盛行率約百萬分之50,推論全台灣約有500~1150位漸凍人。好發年齡為45歲以上,正是「父老子幼」的中壯年時期,而男女罹患的比例約為1.6比1。

台北醫學大學附設醫院復健科主任賴建宏表示,漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病初期容易跌倒,無法久站、舉重,而隨病程進展,會逐漸無法走路、拿筷子、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話也開始不清楚。體重因吞嚥困難而下降,營養失調,出現脹氣、便秘等腸胃問題,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養。

照顧漸凍人所需的生活輔具或居家硬體設施改建的必要支出,可以向各地方政府社會局申請補助。賴建宏提醒,患者須先透過專業人員做輔具需求評估,經核定後購置才可申請補助。

 

精彩全文,詳見307期《現代保險健康理財雜誌》。

 

 

 




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