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說不出口的遺憾
30歲步入禮堂的詹爸和詹媽,結婚沒多久後,就生下一對雙胞胎姊妹,不到1年,又生下一個女娃。因為雙胞胎早產,而老么出生時,健康狀況還算不錯,所以,詹爸詹媽就把照顧的心思,放在雙胞胎身上。幸好在家人細心照料下,雙胞胎的健康狀況逐漸穩定下來。
然而,好景不常。有一天老么生病,而詹爸詹媽正忙著照顧雙胞胎姊妹,「大概是感冒吧」的念頭,延誤了老么的就醫時間,在疏於照顧的狀況下,病菌入侵破壞腦細胞,等到驚覺不對勁的時候,才剛滿1歲的老么,被診斷出罹患腦性麻痺。
詹家自責不已,但任何的後悔,都喚不回健康的寶寶。於是,詹媽決定辭去工作,專心照料老么。但隨著小孩逐漸長大,症狀愈來愈複雜,也愈來愈難照顧,後來,詹爸也辭去工作,兩人全心照顧腦性麻痺的老么。
轉眼間,20年過去了。原本30出頭的詹爸詹媽,如今已年過半百,雙胞胎姊妹也成年了,而正值花樣年華的老么,智商卻停留在5歲,但活動力愈來愈強,愈來愈愛往外跑,卻缺乏判斷能力,年邁的父母雖然無奈,也只能時時跟在一旁。
詹爸透露,自從老么生病後,和妻子接連辭去工作,家庭經濟陷入困頓。在朋友的提醒下,向政府申請低收入戶補助,一領就是20年。照顧腦麻兒多年的他,從來不埋怨,但心裡卻一直有個遺憾:無法給雙胞胎姊妹一個正常的家庭生活……。
意外之後才是考驗
收入不錯的小京,和2個姊姊都在台北工作,後來各自結婚生子,過著令人稱羨的家庭生活。
小京的父母住在雲林,孝順的小京只要有空,就會抽空回家陪爸媽,就算人在台北,也會隨時和父母保持聯繫。
「喂?」一通再平凡不過的電話,給了正在睡夢中的小京重重一擊,「爸爸中風了!」電話另一頭傳來顫抖的聲音,是萬分焦急的母親。
爸爸中風之前,偶爾會向她抱怨,時常感到頭暈目眩、昏昏沉沉的,三不五時就想睡覺;但因父親有在服用控制三高的藥物,小京對這件事沒有特別放在心上。
直到那天,爸爸在浴室跌倒,送到當地醫院時,身體已經半邊癱瘓,且症狀持續惡化,不到1周的時間,醫師診斷已傷及腦幹,須入住加護病房。
小京的爸爸中風到現在,不但全身癱瘓、失去語言能力,精神狀況也十分不穩定。小京說,剛開始的時候有找外籍看護,但家人對看護的照顧服務不甚滿意,而年邁的母親又無法獨自照顧癱瘓的父親,在種種不得已的妥協下,最後決定把爸爸送到護理之家。
小京透露,父親早年因生意失敗,把原有的商業保險全部停掉,只留下一張意外險,所以,當爸爸中風的時候,根本派不上用場,「光是護理之家的費用,每個月就要4萬元,」小京說,包括輔具設備、日常生活耗材等全部的照護費用,每月將近5萬元。背負沉重經濟壓力的她,也只能和姊姊一塊湊錢,咬牙苦撐過日子了。
失能照顧費用 年花八十萬元
根據衛生福利部調查顯示,全台長期照顧需求人口為七十五.五萬人,推估二○二一年將攀升至八十八萬人,二○三一年更將突破一百二十萬人,屆時將有超過百萬戶家庭受影響。
疾病或意外導致殘廢失能,所衍生的照顧費用,其實遠高於疾病或意外發生當下所需的醫療費用。換句話說,長期照顧的需求,不但和被照顧者的存活率及平均餘命有關,若長期照顧需求迫切、卻未能及時獲得資源及保障,影響的不只是被照顧者一人,甚至連被照顧者的家庭,都會因長期照顧的需求,而發生重大改變。
不論疾病或意外,一旦導致殘廢或失能,所衍生因照顧所需的必要開銷,金額十分可觀。舉例來說,聘請一名看護全天候照顧,平均一個月要六萬元,光是一年的看護費用就要七十二萬元,再加上紙尿布等日常用品,保守估計十萬元,光是照顧一個人,每年花費超過八十萬元,這還不包括電動床、輪椅等輔具。
但統計顯示,台灣平均國民所得一年僅五十五.六萬元,如此龐大的照顧費用,恐怕不是一般受薪家庭支付得起。
人力照顧開銷 最大經濟負擔
在龐大的長期照顧費用中,掛號費、醫藥費等醫療費用,可藉由全民健保支付。然而,「不論是自己照顧、請人照顧,或是送到機構,家屬最大的經濟壓力,其實是人力照顧的開銷費用,」中華民國家庭照顧者關懷總會副主任張筱嬋觀察,台灣許多有長照需求的家庭,多半會選擇自行照顧,「除了因為家人捨不得、擔心機構的照顧品質,更主要的原因是送機構照顧的費用不低。」
以護理之家為例,每個月花費就要四萬元,但這只是支付機構的基本開銷,其他如紙尿布、看護墊等耗材,或臨時生病、救護車接送等相關費用,都得另外計算。
乍看之下,送機構的開銷確實不小,因此有不少人選擇自行照顧。然而,張筱嬋提醒,「很多人以為,自己照顧的成本比較低,但這是因為沒有把自己算進去,其實家庭照顧者本身,也是一個人力成本。」
壯年離開職場 喪失工作收入
內政部調查顯示,超過六十%照顧者年齡未滿五十五歲,六十四歲以下的照顧者比例,更高達七十七%,換句話說,近八成的照顧者,都是尚有工作能力的壯年人口。此外,若以每日照顧時間來看,以全天照顧的比例占大宗,也就是說,除了送機構或請專人照顧,絕大多數的家庭照顧者,必須辭去工作專心在家照顧,少了一份收入來源,對整個長期照顧家庭來說,簡直是雪上加霜。
令人憂心的是,超過五十%的長期照顧家庭,主要的收入來源是政府補助或津貼,更有超過四成五的家庭,每月入不敷出。內政部調查顯示,身心障礙者家庭每月收支狀況,收入大於支出者僅七%,支出大於收入者占四十五.九%,約四成家庭勉強達到收支平衡。
僅供醫療費用 健保保障不足
「透過商業保險轉嫁長期照顧風險的家庭,不到兩成。」張筱嬋說,不少有潛在長期照顧需求的家庭認為,仰賴既有的社會保險就足夠,等到意外或疾病發生,潛在的長照需求一一浮現,發現手邊的資源不夠時,整個家庭早已陷入貧困的深淵。
統計顯示,身心障礙者的障礙類別,以肢體障礙占最大宗,其次為重要器官失去功能,腦中風即是主因之一。不論造成障礙的原因為何,若障礙程度嚴重,導致殘廢失能、需要長期照顧,政府提供的社會保險,足夠嗎?
以腦中風為例,腦中風患者因病況嚴重程度的不同,所需要的開銷費用因人而異。但整體來說,包含「醫藥費用」、「日常耗材費用」、「看護費用」、「輔具設備費用」以及「安置住宿費用」,是腦中風家庭必須負擔的支出類型。其中,醫療費用可由全民健康保險支付,但剩下的日常耗材、看護、輔具設備及安置住宿費用,都不在健保的給付範圍,換句話說,健保對長照需求的滿足,僅限於住院期間的醫療費用。
年輕也會失能 壯年占五成八
身心障礙者並非長輩專利,從年齡分布來看,十八~六十四歲身心障礙者比例,占五十八%,高居第一。假設家中經濟支柱,不幸發生意外或疾病,導致殘廢失能,生活無法自理,甚至失去工作能力,誰來照顧這個家?
既然健保不夠,那勞保呢?依《勞工保險條例》規定,年滿十五歲以上、六十五歲以下的勞工,其雇主或所屬機構為投保單位,依法應為勞工投保勞保。若被保險人因傷害或罹患疾病,治療後經診斷為失能,可依條件領取失能年金或失能一次金。
勞保失能年金 愈年輕領愈少
根據內政部統計,去(二○一四)年勞保殘廢失能一次金給付共二萬五千件,平均每件給付金額僅二十六萬二千餘元,另外,失能年金給付人數則不到一千五百人,平均每人每月只領一萬三千八百元,且年齡層愈低,投保年資愈短,領得愈少,二十四歲以下被保險人平均領取的失能年金,僅為五十五歲以上者的三成七。
「不論是失能年金或失能一次金,勞保失能給付的請領金額,除了依殘廢等級而定,更和被保險人的投保薪資及年資息息相關。」資深保險顧問、《好險。報報》網站社長李柏泉舉例,以工作五年、平均月投保薪資三萬元、滿三十歲正要養家活口的年輕人來算,若因意外或疾病造成第六級殘廢,每個月可領的勞保失能年金竟然只有四千元!
即使年資十年、平均月投保薪資達五萬元,第六級殘廢可領取的失能年金,也只有六千八百元,根本無法解決燃眉之急,這也是大多數勞工寧願請領失能一次金,也不願選擇失能年金的主因。儘管如此,對一個頓失經濟支柱、需要長期照顧的家庭來說,勞保失能給付恐怕是杯水車薪。
長照風險缺口 轉嫁商業保險
因為目前社會保險無法全面轉嫁長期照顧的風險,自行規劃商業保險就是補足保障缺口的重要選擇。市面上和長期照顧有關的保險,主要有長照險、類長照險,以及殘扶險。
「健保保障不夠,就靠醫療險;勞保保障不足,則靠殘扶險。」李柏泉認為,即使未來政府提供的長期照顧保險上路,但因給付條件相對嚴苛,「這些社會保險的福利,可能『看得到,吃不到』。」張筱嬋也說,即使政府開始重視民眾的長期照顧需求,並開始推動相關保險措施,但究竟能提供多少保障,可能還很難說。
意外疾病難免 建立保障堡壘
「因為意外或疾病導致殘廢,受影響的不只是失能者和照顧者,若無法取得足夠的長期照顧資源,整個家庭都會一起被牽連。」張筱嬋發現,幾乎所有的長期照顧家庭,都會被龐大的經濟負擔壓得喘不過氣,此外,超過八成照顧者有憂鬱傾向,甚至有照顧者因長期壓力、過度勞累,最後自己也變成了需要長期照顧的人。
「一人中風,全家發瘋」,這句話說來諷刺,卻也道盡了許多長期照顧家庭不為人知的辛酸。沒有人知道,意外和明天哪一個先到,更沒有人終其一生能免於疾病的摧殘;相較於生命的驟逝,更折騰人的是,失去生活自理的能力,必須靠他人扶持。唯有透過妥善的保險規劃,為自己和家人建立保障的堡壘,才能避免成為下一個長期照顧的苦難者。
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