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新聞 健康醫療百科
口不能說、腳不能移,漸凍人如何照顧?
文/鄭慧菁 | 2014.07.01 (月刊)

英國劍橋大學應用數學與理論物理系終身教授,也是當代最著名的宇宙學家霍金,在二十一歲時被診斷罹患「運動神經元疾病」,與疾病纏鬥超過四十年,憑著自己的毅力與正確的治療,完成《時間簡史》鉅作。

但是霍金在俗稱漸凍人的運動神經元疾病患者當中,稱得上異數,因為大部份的患者可能只有短短數年的生命。

運動神經元病變,全身癱瘓但意識清楚

彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師蔡覺毅表示,神經元主要負責接收、觸發、傳導、輸出大腦訊號,按照傳輸方向及功能分為感覺神經元、運動神經元和聯絡神經元,而運動神經元負責將脊髓和大腦發出的信息傳到肌肉和內分泌腺,以支配器官活動。

運動神經元疾病根據病變部位和臨床症狀分為下運動神經元型、上運動神經元型和混合型,其中混合型又稱為肌萎縮性側索硬化症(ALS)。

運動神經元疾病除了導致肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難之外,最讓病患難以承受的是,運動神經元疾病不會造成感覺神經或智能退化,也就是說,患者會頭腦清醒地看著自己一點一滴走向死亡。

因病程會逐漸發展至不能移動、逐漸失能,因此又被稱為「漸凍人」症。

漸凍人 與癌症、愛滋,並列世界五大絕症

漸凍人的病程進展相當快速,發病後大約三~五年內就會死亡。患者從肢體的遠端,如手、腳開始肌肉逐漸萎縮和無力,慢慢向上發展到胸肌,以致癱瘓,整個人就像慢慢凍住一樣。晚期病人會有很多併發症,且必須依靠呼吸器維持生命,最後因無力呼吸而死。

蔡覺毅指出,漸凍人在關島有較高的盛行率,但研究團隊尚無法找出與環境間的關係,也有研究認為漸凍人可能與鉛和水銀中毒、病毒感染、阿茲海默病或巴金森病、腫瘤、自體免疫系統有關,但都缺乏有力證據。

因此,醫學上對於為何會罹患漸凍人症並沒有明確的答案,其中僅一成病友有家族遺傳基因,可藉由基因檢測得知是否可能發病,其他九成病因不明。

目前的醫療技術仍無法治癒漸凍人疾病,因此與癌症、愛滋病、白血病、類風濕性關節炎被世界衛生組織列為五大絕症。

台灣盛行率約每一百萬人有二十人發病,全世界盛行率約百萬分之五十,推論全台灣約有500~1150位漸凍人。好發年齡為四十五歲以上,正是「父老子幼」的中壯年時期,而男女罹患的比例約為1.6比1。

無法吞嚥、呼吸,晚期需胃造口或氣切

台北醫學大學附設醫院復健科主任賴建宏表示,漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病初期容易跌倒,無法久站、舉重,而隨病程進展,會逐漸無法走路、拿筷子、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話也開始不清楚。

由於肢體僵硬,失眠、睡不好,酸痛的症狀也隨之出現,疾病後期無法以口語表達,只能用眼睛溝通,旁人難以理解。體重因吞嚥困難而下降,營養失調,出現脹氣、便秘等腸胃問題,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養。

隨著呼吸功能逐漸喪失,漸凍人剛開始還可以使用非侵入性呼吸器,但最終須依賴氣切管的侵入式呼吸器維生。根據健保署統計,截至2012年8月,共有683人因罹患運動神經元疾病使用呼吸器或領有重大傷病卡。

漸凍人病程,分六大階段

賴建宏指出,漸凍人病程可分為六個階段,每個階段都有不同的照護重點。

【第一階段】日常生活功能獨立,但有輕微肌無力及不適。

此階段照護重點在維持患者正常生活步調,調適體能狀況,避免過度勞累。家屬應鼓勵患者從事全身性關節運動來強化正常肌肉的力量以代償無力的肌肉,但需避免過度訓練及使用無力的肌肉,以免運動傷害。

【第二階段】肌肉無力範圍擴大,日常生活獨立性稍微下降。

復健師會依病人需要給予手、腳支架來輔助日常步行及進食穿衣功能,並使用電動菜刀、牙刷及刮鬍刀等生活輔助工具,維持患者功能的獨立性。在復健師的指導下進行適度、溫和的肌肉訓練,以及從事伸展運動加強關節活動度,避免攣縮變形。

【第三階段】日常生活獨立性明顯下降,也容易疲倦、肢體痙攣。

此階段開始以輪椅代步減少能量消耗,或給予拐杖、助行器等協助步行。復健師也會指導患

者以有限的體力達到最佳工作效率,避免疲倦。因行動能力下降,可從事水中散步及游泳等水中運動,而浸泡熱水對痙攣僵硬的肌肉關節有舒緩效果。痙攣僵硬的肢體需勤加進行伸展運動,必要時由家人協助做被動關節運動。

【第四階段】能在輪椅上操作大部分日常生活,但需部分協助。

此時家中環境需依病人的功能限制加以適當調整,如馬桶坐椅及室內開關的高度調整、使用沐浴椅及加裝扶手,讓患者容易移位及使用。由家人協助無力肌肉做被動伸展運動,尚有一定肌力的肌肉做主動、緩和運動,以維持身體功能。

【第五階段】已不能自理生活,需他人大部分協助。

家屬需學習如何幫助患者移位,並避免因不當擺位造成褥瘡。可使用氣墊床及輪椅坐墊分散壓力。白天每兩小時、夜間至少每四小時翻身一次,以減輕患者疼痛不適,必要時可給予腰背部或頸部支架,以支撐無力的軀幹。運動方面,須依賴家人協助進行四肢關節的活動。

【第六階段】完全臥床,日常生活完全依賴他人,復健重點在於避免併發症及減輕患者不適。

此階段要注意翻身及擺位,避免褥瘡發生。照護者須協助拍背、咳痰,以避免肺炎;長期臥床可能會導致尿道結石、便秘,建議每日飲水量至少二千西西以上,使用彈性襪及抬高下肢,以預防靜脈栓塞。輕柔、緩慢的關節伸展及按摩,可減輕關節僵硬及疼痛不適,運動前給予熱敷或電療也有幫助。

照護輔具,可向社會局申請補助

照顧漸凍人所需的生活輔具或居家硬體設施改建的必要支出,可以向各地方政府社會局申請補助。賴建宏提醒,患者須先透過專業人員做輔具需求評估,經核定後購置才可申請補助。相關補助項目及金額。

患者照護品質,考驗家庭經濟能力

隨著病程發展,漸凍人最終會進入重症殘障階段,依規定可雇用兩位外籍看護,不論照護人力或輔具耗材的開支都相當可觀,患者的照護品質,考驗一個家庭的經濟能力。

人壽保險管理學會核保理賠委員會委員李峰表示,一次給付型的「重大傷病保險」及定期給付型的「長期看護保險」可以分擔漸凍人住院及居家療養的治療、照護費用。被保險人的狀態只要符合保單條款定義,保險公司就會依約定給付保險金。

由於運動神經元疾病好發於中壯年時期,此時正是扛起家庭經濟重擔的時刻,民眾應在年輕時做好保險規劃,分散疾病對家庭造成的衝擊。

 

 

 




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