剛滿周年的「冰桶挑戰」活動，曾在台灣瘋迷一時，是2014年成效最顯著的公益行銷案例，創造了一個聚焦罕見疾病的新契機。因為這個活動，讓這項疾病獲得社會更多的關愛與重視，捐款也會持續被運用在幫助患者適應疾病，並減輕病友家庭照護負擔。新光人壽呼籲，面對罕見疾病衍生的長期照護問題，無論是自行看護或委請專業照護，勢必都會對家人造成沉重的身心與財力負荷，因此當您在為自己與家庭努力打拼的同時，別忘了投保長期看護險，隨時替家人撐起一把生活保護傘！

罕見疾病好發年齡層偏低   30歲以下病患佔7成
根據衛生福利部近期發布的103年身心障礙類別資料中顯示，因罕見疾病而致身心功能障礙者，30歲以下病患約佔68%，相較總體身心障礙統計同年齡平均值高出6倍，足見罕見疾病的好發不分年齡，且有偏年輕的趨勢。

新光醫院神經內科張安娜醫生說明，以運動神經元疾病為例，是一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，其中肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是最常見的運動神經元疾病，即所謂的漸凍人症。目前偶發性病因仍不明確，據研究重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子，其中家族遺傳性約占10%。典型肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)的臨床表現分為兩種，一種為同側肢體的下運動神經元徵象，例如:無力、萎縮和肌束抽搐，另一種為上運動神經元徵象，例如:肌腱反射上升或肌躍症，上述症狀須以肌電圖作確診。

張安娜表示，雖然目前典型肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)並無治癒方法，但仍可使用建議藥物Riluzole延緩病程，並考慮經皮內視鏡胃造口術導管以及導入早期非侵入性呼吸以延長存活時間，亦可提升患者生活品質。

罕見疾病醫療花費為國人的18倍  長看險保不保很重要
健保署統計，截至102年因為罕見疾病就醫的患者為6,807人，每人一年平均醫療費用約為46萬元，是一般國人的18倍(註2)。新光人壽表示，目前仍有許多疾病無法有效預防，以運動神經元疾病為例，患者罹病以後如果只依靠政府提供的健保資源其實是不足的，實際的生活費、醫療費及輔具費等，金額很難估算，因此及早幫自己及家人規劃完善的長期看護保險很重要。

趁年輕投保，保費便宜，以30歲男性，保額3萬元，投保「新光人壽長護久久終身健康保險」，繳費20年期為例，每年保費16,920元，當疾病發生時除可領取一次的特定傷病暨全殘廢關懷保險金30萬元外，還可按月給付3萬元特定傷病暨全殘廢保險金，領到身故或滿104歲止，每天僅需50元，即可擁有長期的保障；另可搭配實支實付或日額型醫療險，讓多元化的保險商品成為罕見疾病病友及照顧家庭的經濟好依靠。

新光人壽行銷長李正偉表示，目前台灣仍有許多弱勢團體或對象，需要大家付出關懷、給予關心，希望國人在「冰桶挑戰」活動落幕一年後，仍可持續關心及瞭解罕見疾病的辛苦，將這樣的愛心延續下去，造福更多的病患及家屬。