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新聞 醫療、健康保險
口不能說 腳不能移 如何照護漸凍人?
文/鄭慧菁 | 2014.05.12 (新聞)

漸凍人是一種運動神經元逐漸退化的疾病,估計全台約800~1,000名漸凍人,其中僅一成病友有家族遺傳基因,可藉由基因檢測得知是否可能發病,其他九成病因不明。

罹患運動神經元疾病「嘴不能說、手腳不能動」,雖肢體癱瘓但神智清楚,只是吞嚥困難吃飯較慢,需要更多耐心照顧協助,加上發病病友大多處於「子幼、父母老」的中壯年,家庭經濟也出現困難,需要更多社會支持與關懷。

「健康保險大家談」電視節目昨(11)日邀請彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師蔡覺毅、台北醫學大學附設醫院復健科主任賴建宏、人壽保險管理學會核保理賠委員會委員李武峰和大家談談,罹患漸凍人的危險因子有哪些?如何治療與照護?保險可以提供哪些幫助?

蔡覺毅表示,神經元主要負責接收、觸發、傳導、輸出大腦訊號,按照傳輸方向及功能分為感覺神經元、運動神經元和聯絡神經元,而運動神經元就是負責將脊髓和大腦發出的信息傳到肌肉和內分泌腺,以支配器官活動。

賴建宏指出,運動神經元疾病初期會出現肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3~5年會進展至呼吸衰竭。因病程逐漸不能動、逐漸失能,因此又被稱為「漸凍人」。

漸凍人為罕見疾病的一種,台灣盛行率約每100萬人有20人發病,全世界盛行率約百萬分之50,因此推論全台灣約有500~1,150位漸凍人,好發年齡約45~75歲,而男女罹患的比例約為1.6比1。

隨著病程發展,漸凍人會逐漸無法走路、拿筷子、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,到疾病後期會無法以口語表達,只能用眼睛溝通,旁人難以理解。也因為吞嚥困難而需依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;最後會無法自主呼吸需使用非侵入性呼吸器,甚至進行氣切手術。

李武峰表示,一次給付型的「重大傷病保險」及給付生存金的「長期看護保險」可以分擔漸凍人住院及居家療養的治療、照護費用,由於運動神經元疾病好發於中壯年時期,此時正是扛起家庭經濟重擔的時刻,民眾應在年輕時做好保險規劃,分散疾病對家庭造成的衝擊。




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