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台灣失智症協會湯麗玉秘書長表示,近年國際間積極倡議失智者人權,因此台灣失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0的規劃與推動,皆遵循身心障礙者權利公約(CRPD)與WHO全球失智症行動計畫中,對失智者的人權與失智者及照顧者的參與權的重視。根據2019年全球失智症報告,目前全世界已有17個國家或區域,已成立自己的失智者諮詢顧問小組,包含蘇格蘭、美國、澳洲、愛爾蘭、日本、紐西蘭、加拿大、芬蘭、冰島等。台灣更繼日本之後,於2019年成立亞洲第二個失智者顧問小組。而失智者顧問小組的蘇惠美顧問,也成為國際失智症聯盟(DAI)的成員之一,台灣重視失智者人權的努力,也受到國際的肯定與重視,台灣失智者顧問小組的經驗,更於2019年全球失智症報告中被報導。
湯麗玉秘書長表示,目前全台超過29萬名失智者,其中四分之三為極輕度或輕度失智者,如果在這個階段能鼓勵失智者參與活動,不僅能延緩退化、更能幫助整個社會聆聽失智者的聲音!台灣失智症協會於2017年開始嘗試成立失智者諮詢顧問小組,但過程並不容易,因為具有病識感、能夠自我表達,且願意參與的成員並不多。透過更多醫師、個案管理師的引介,以及很積極正向的失智者與家屬的支持,終於在2019年正式成立。今天的記者會,乃全台第一場由輕度失智者主持與分享的記者會,由第一屆的顧問代表參加,期望可以讓大家看見,即使失智也可以很有貢獻!
第一屆顧問小組成員,同時也是輕度失智者的蘇惠美女士表示,她今年72歲, 8年前確診阿茲海默症,一開始非常沮喪,但透過家人的鼓勵,積極參與歌唱班、畫畫班等活動,加上左鄰右舍的常來她家喝下午茶聊天,讓她仍保有精采活躍的生活。蘇女士說,當時她聽到台灣失智症協會首創失智者諮詢顧問小組,邀請輕度失智者擔任顧問,每月定期召開會議,並參加失智症宣導活動,她二話不說答應參加,跟大家一起學到很多知識。蘇女士表示,過去這一年中,顧問小組討論了失智友善捷運、友善公車及財務安全等議題,也曾討論病名議題。對她來說,顧問小組是一個彼此分享、相互打氣,甚至鼓勵她走出去,為失智者發聲的倡議小組!這段時間,她和其他顧問全台跑透透,與民眾分享自己失智的心路歷程,也鼓勵更多失智者走出來,這是很有意義的事。蘇女士說:「失智了,就是失智了,我願意讓別人知道,這樣大家就知道怎麼幫忙我;我也希望透過我的經驗,讓更多人相信,只要早期發現、早期治療、積極參與活動,還能創造非常精采的生活!」
另一位顧問,今年72歲的輕度失智者白婉芝顧問,過去是小學老師,於4年前確診失智症。她表示參加顧問小組,提升了自己的生活品質,也認識了一群能夠互相討論分享的朋友。例如,顧問們發現由於市面上並沒有一款符合輕度失智者需求的月曆,每個人都各自有使用月曆來幫助自己記得生活中重要事情的方法,像是白顧問會自己改造月曆,把格子加大、格子不夠再貼便利貼等等。而在與顧問們討論時,發現其他顧問也需要一個更合適好用的月曆。便決定彙集顧問們的需求與建議,一同研發出大家共同的智慧結晶「珍愛記憶月曆」!白顧問表示,這是目前市面上對失智者、高齡者、逐漸退化的朋友們,甚至是一般大眾,都是最友善的月曆!這款月曆有比較大的記事空間、字體粗大清楚、不反光、容易閱讀及書寫,更透過季節圖片幫助大家知道對應的月份,並印有維持記憶健康的金句,每天看著看著,能鼓勵自己更積極,創造更豐富精采的生活!
台灣失智症協會湯麗玉秘書長表示,台灣重視失智者人權才剛起步,過去或許都強調要「為失智者發聲」,現在開始要更多聆聽失智者本人的聲音,來「與失智者一同發聲」!今年的11場德曼莎活動,顧問們全台宣導時,也遇到來自各縣市的失智者。在雲林的失智者更分享:「驚見笑、袂進步!」給大家很好的提醒與幫助!而根據本會失智症關懷專線統計,近年失智者本人打來諮詢的數量明顯增加,可見輕度失智者若能主動諮詢相關資源,除了可以及早發現、及早治療,更能延緩退化,減輕後續中重度照顧的負擔。這一年來顧問小組證明了「輕度失智者可以很有貢獻」!只要透過適當協助,失智者即可成為失智症服務、宣導與政策倡議的顧問!
目前台灣失智症協會已寄出招募顧問海報給各縣市相關單位,期望更多失智者本人走出來擔任顧問,只要符合下列條件:(1)經醫師確診的輕度失智者(及其家屬);(2)失智者具病識感,了解自己失智症狀;(3)願意且能表達自己心聲;(4)願意發揮專長、貢獻社會,都歡迎來電洽詢!台灣失智症協會期望各縣市能逐步發展出各地的失智者諮詢顧問小組;也呼籲中央及地方的決策者能夠重視失智者人權,邀請失智者代表參與失智症相關會議,一同聆聽、採納失智者的聲音,才能共創失智友善台灣!
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