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健保署:嘉惠罕病病友 健保通過目前唯一可以治療軟骨發育不全症之新藥
資料來源:健保署 | 《現代保險》雜誌 | 2025.04.01 (新聞)

中央健康保險署(下稱健保署) 於114年3月28 日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議藥品部分第74次會議」,通過將治療罕見疾病軟骨發育不全症之vosoritide新成分新藥納入給付,因軟骨發育不全症造成病人除了下肢無法生長,上肢太短,甚至難以如廁,生活上需倚賴他人協助,本藥品目前唯一可以治療該疾病,其不僅能改善病人身高,且身長、頭顱、臉部比例亦較為正常。人年藥費約700萬元,預估嘉惠人數約72人,藥費支出約5億元,透過罕藥專款收載,最快於114年5月1日生效。

 

 




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